روز جهانی بیماریهای نادر
۲۲ اردیبهشت ۱۴۰۵ - ۰۰:۳۴
0
0
۲۸
فوریه
📝 خلاصه
روزی برای آگاهیبخشی دربارهٔ بیماریهای کمشیوع و حمایت از مبتلایان.
این روز از سال ۲۰۰۸ توسط اوروردیس (EURORDIS) — فدراسیون اروپایی بیماریهای نادر — در آخرین روز فوریه برگزار میشود. در سالهای کبیسه ۲۹ فوریه و در سالهای دیگر ۲۸ فوریه.
بیش از ۶۰۰۰ بیماری نادر شناخته شده است که در مجموع حدود ۳۰۰ میلیون نفر در جهان به آنها مبتلا هستند. اکثر این بیماریها ژنتیکی و مزمن هستند و ۷۰ درصد در کودکی شروع میشوند.
چالشهای اصلی بیماران نادر شامل تأخیر در تشخیص (بهطور متوسط ۵ سال)، فقدان درمان (برای ۹۵ درصد آنها داروی مؤثری وجود ندارد) و هزینهٔ بالای مراقبت است. این روز فرصتی برای دعوت دولتها به سرمایهگذاری در پژوهش بیماریهای نادر است.
نظرها (0)